La démence et la maladie d'Alzheimer

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La maladie d'Alzheimer et la démence sont elles la même maladie?

La démence est un syndrome comprenant un ensemble de symptômes, dont la perte de mémoire, de jugement et de raisonnement, de même que des changements dans le comportement, l'humeur et la capacité de communiquer. Il est alors difficile, voire impossible, pour la personne qui en est atteinte d'accomplir les actes usuels de la vie. Il y a différents types de démence. Bien que chacun de ces types présente des symptômes qui lui sont propres, la démence touche éventuellement tous les domaines de la vie de la personne qui en souffre, notamment sa manière de penser, de ressentir, d'agir et de réagir à son environnement.

La maladie d'Alzheimer ou démence de type Alzheimer, est la forme la plus répandue de démence, représentant 64 pour cent des cas de démence. Elle a été découverte par le Dr Alois Alzheimer en 1906. C'est une affection dégénérative qui détruit progressivement les cellules nerveuses vitales du cerveau, causant des dommages irréversibles et éventuellement le décès. La plupart des personnes qui en souffrent ont plus de 65 ans, bien que cette maladie puisse également survenir chez des personnes plus jeunes.

La maladie d'Alzheimer est caractérisée par la détérioration graduelle de diverses capacités cognitives. Au fur et à mesure que la maladie progresse et touche différentes parties du cerveau, la personne perd graduellement la mémoire, la capacité d'accomplir des tâches habituelles et le sens de l'orientation dans le temps et l'espace; elle présente en outre une altération du jugement, des changements de personnalité, ainsi que de la difficulté à apprendre.

Il est important de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic exact quant à la présence d'une démence et, le cas échéant, au type de démence. Un examen médical approfondi permettra également de diagnostiquer et de traiter des affections susceptibles d'évoquer une démence, comme la dépression, une maladie de la thyroïde, des infections, ou des interactions médicamenteuses. Lorsque les autres causes possibles ont été écartées et que les symptômes progressent, la démence et le type de démence seront diagnostiqués. Les démences connexes comprennent, en plus de la maladie d'Alzheimer, la démence vasculaire, la démence frontotemporale, la démence à corps de Lewy et la maladie de Creutzfeldt Jakob.

Quel que soit le type de démence, les personnes peuvent obtenir de l'information et de l'aide auprès de la Société Alzheimer du Canada.

Quelles sont les causes de la maladie d'Alzheimer?

Les chercheurs n'ont pas encore découvert de cause ni de cure à cette maladie. On sait que certains facteurs, comme le vieillissement (le facteur le plus important) et les antécédents familiaux, augmentent le risque de développer la maladie d'Alzheimer.

Les chercheurs en ont circonscrit deux types : 1) la forme sporadique, dans laquelle le rôle de l'hérédité n'est pas clair et qui constitue la forme la plus répandue de la maladie, soit de 90 à 95 pour cent des cas; 2) la forme familiale à caractère autosomique dominant, une forme rare de la maladie qui est transmise d'une génération à l'autre dans certaines familles.

Combien de Canadiens souffrent de la maladie d'Alzheimer ou de démences connexes?

En janvier 2009, la Société Alzheimer du Canada a fourni les données suivantes tirées de l'étude « Raz de marée : Impact de la maladie d'Alzheimer et des affections connexes au Canada » :

• Environ 500 000 Canadiennes et Canadiens sont atteints de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe;.
• De ces 500 000 personnes, plus de 71 000 ont moins de 65 ans et environ 50 000 ont moins de 60 ans; .
• 1 personne sur 11 âgées de plus de 65 ans est actuellement atteinte de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe;
• Les femmes comptent pour 72 pour cent des Canadiens atteints de la maladie d'Alzheimer;
• Dans cinq ans à peine, quelque 250 000 Canadiens de plus pourraient développer la maladie d'Alzheimer ou une affection connexe;
• En l'espace d'une génération (25 ans), le nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe pourrait se situer entre 1 million et 1,3 million

Quels sont les 10 principaux signes précurseurs?

1. Pertes de mémoire nuisant au travail / à la vie quotidienne
2. Difficulté à exécuter les tâches coutumières
3. Problèmes de langage
4. Désorientation dans le temps et dans l'espace
5. Jugement affaibli
6. Difficultés face aux notions abstraites
7. Objets égarés
8. Changements d'humeur ou de comportement
9. Changements de personnalité
10. Manque d'initiative

Comment aider une personne souffrant de démence?

Gardez à l'esprit les principes qui guident la prestation de soins à la personne souffrant de démence

Lorsque l'intervenant a de la difficulté à déterminer ce qu'il pourrait faire pour maximiser la qualité de vie de la personne souffrant de démence, il peut se reporter aux principes de soins suivants dans le cadre de ses interventions. Ces principes sont tirés des travaux de la lauréate (2003) Katie Maslow, de l'American Society on Aging, sur les soins aux personnes souffrant de démence. Ils ont été recommandés par le groupe d'étude Hopeful Care for the Cognitively Impaired (HCCI) et le Programme d'enrichissement psychosocial (PEP) concernant la démence, mis en œuvre à l'Hôpital des anciens combattants (Sainte Anne de Bellevue, Qc) depuis 1996.

1. Il est toujours possible de faire quelque chose pour aider les individus atteints de démence pour améliorer leur santé, leur fonctionnement quotidien et leur qualité de vie.
2. Plusieurs facteurs peuvent causer une incapacité excessive chez les individus atteints de démence (des maladies aiguës ou chroniques non traitées, de la dépression, des déficits sensoriels, un niveau de bruit excessif, un manque de stimulation et d'exercice, un environnement physique inapproprié, une médication inadéquate, etc.).
3. Les individus atteints de démence possèdent des forces résiduelles. En identifiant les forces résiduelles d'un individu atteint de démence et en lui procurant des occasions d'avoir recours aux capacités qui lui restent, il est possible de contribuer à l'amélioration de sa santé, de son fonctionnement et de sa qualité de vie.
4. La communication entre les individus atteints de démence et leur entourage est souvent difficile mais elle peut être facilitée afin d'améliorer la qualité de l'interaction et de la compréhension réciproque.
5. Le comportement des individus atteints de démence reflète des émotions et des besoins spécifiques, même si ceux-ci ne sont pas exprimés de manière conventionnelle et compréhensible (faire les cent pas sans arrêt, crier, se débattre, solitude, ennui, peur, socialisation, etc.).
6. Plusieurs éléments de l'environnement physique et social affectent le fonctionnement des individus atteints de démence.

Gardez à l'esprit les besoins de la personne souffrant de démence

La personne souffrant de démence a les mêmes besoins que les autres. La seule différence réside dans la façon dont elle exprime ses besoins.

• La personne a besoin de compagnie, de chaleur et d'amour.
• Elle a besoin de se sentir en sécurité.
• Elle a besoin d'avoir du plaisir et d'avoir un environnement stimulant..
• Elle a besoin de se sentir appréciée..
• Elle a besoin de maintenir son estime de soi.
• Elle a besoin d'être traitée avec dignité et respect.

Encourager l'autonomie

• Permettez à la personne de faire autant qu'elle peut pour elle-même sans toutefois vous attendre à ce qu'elle recouvre ses capacités antérieures
• Décomposez les tâches en étapes simples qu'elle peut réaliser.
• Évaluez ses capacités souvent pour rectifier vos attentes, de même que l'aide à lui offrir..
• Veillez à ce que la personne se sente utile, donnez lui l'occasion de fournir sa contribution.

Créer un environnement rassurant et agréable pour la personne

• Rappelez vous que des activités structurées, une routine quotidienne et un environnement familier favorisent sa stabilité et son confort.
• Rappelez vous l'importance capitale de l'environnement pour la personne souffrant de démence.
• Adaptez l'environnement à la personne au lieu de vous attendre à ce que cette dernière s'adapte à l'environnement.
• Créez un environnement qui est relativement stimulant sans toutefois exagérer..
• Encourage reminiscence but do not force recollections
• Encouragez la personne à se rappeler des souvenirs sans toutefois la forcer à le faire.
• Soyez conscient que les souvenirs lointains demeurent intacts plus longtemps. Le fait d'évoquer « le bon vieux temps » avec elle aura un effet thérapeutique..
• Déterminez les bons souvenirs de la personne. Évoquez les pour la réconforter et lui faire oublier ses soucis et ses préoccupations. Si un souvenir particulier la fait sourire et la réconforte, rappelez le lui souvent.
• Soyez créatif en proposant à la personne des activités agréables simples, où elle pourra réussir.

Adapter la communication à la personne

• Rappelez‑vous que les capacités de communication de la personne se sont détériorées.
• Éliminez les sources de distraction qui pourraient nuire à la communication avec la personne.
• Captez l'attention de la personne et abordez‑la doucement, en lui faisant face.
• Obtenez un contact visuel.
• Parlez lentement et clairement.
• Communiquez un seul message à la fois.
• Soyez attentif aux réactions de la personne (mimiques, langage corporel, etc.). Réagissez aux comportements et aux émotions.
• Lorsque vous répétez des messages importants, utilisez les mêmes mots.
• Montrez en parlant. Joignez le geste à la parole (p. ex., montrer le manteau et montrer la porte).
• Laissez à la personne le temps de réagir.

Faire preuve de patience

• Ne brusquez pas la personne.
• Rappelez-vous qu'on ne peut pas forcer quelqu'un à se souvenir.
• Ne vous sentez pas visé par les accès de colère ou les comportements hostiles. La personne essaie peut-être de communiquer.
• Soyez prêt à écouter la même histoire et à répondre aux mêmes questions plusieurs fois.
• Sachez que la personne n'est pas maître de son comportement.
• Il est inutile d'argumenter. La faculté de raisonner diminue au fur et à mesure que la maladie progresse.
• Rappelez‑vous que la personne fait de son mieux et adoptez une attitude empathique et conciliante.
• Soyez prêt à répéter des messages rassurants. La répétition fait partie de la vie des personnes qui perdent la mémoire.

Faire preuve de compassion

• Gardez à l'esprit que votre comportement et vos émotions influent sur ce que la personne vit et ressent.
• Rappelez‑vous que vous avez la possibilité d'avoir une influence positive ou négative sur la personne.
• Adoptez une attitude positive, empreinte de respect, dénuée de tout jugement sur la personne, sur sa condition.
• Enrichissez vos connaissances sur la maladie, les problèmes sous‑jacents et la manière de composer avez ces problèmes. La compréhension favorise l'adoption d'une attitude positive.
• Gardez à l'esprit que l'hostilité, la méfiance et l'agitation peuvent être des signes de détresse.
• Essayez de déterminer la cause de la détresse afin de l'éliminer.
• Rassurer et distraire sont des tactiques qui peuvent atténuer l'hostilité, la méfiance et l'agitation. Ces tactiques peuvent aider à rétablir le confort de la personne.
• Évitez de discuter avec la personne ou de la corriger. Proposez ou suggérez une solution de rechange.
• Rappelez‑vous le logo de la Société Alzheimer du Canada : « Ne m'oubliez pas ».

Comprendre l'errance

L'errance est l'un des comportements les plus difficiles chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer; elle répond au besoin d'être toujours en mouvement. L'errance est le résultat direct de changements dans le cerveau qui poussent la personne à vouloir bouger, à chercher quelqu'un ou quelque chose ou à s'éloigner de chez elle. Différentes raisons peuvent expliquer l'errance chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer : elle a peut-être trop chaud ou trop froid; elle a peut‑être faim ou ressent peut‑être de la douleur; elle essaie peut-être de recréer une situation du passé ou une activité qu'elle avait l'habitude de faire. Détecter les signes non verbaux peut aider l'intervenant à déterminer la cause de l'errance.

L'errance liée à la maladie d'Alzheimer peut prendre diverses formes :

• l'errance sans but – consiste en une déambulation imprécise, sans véritable direction ou destination
• l'errance avec but – comporte généralement un objectif précis
• l'errance la nuit – est associée à des troubles du sommeil et à l'incapacité à distinguer le jour de la nuit
• l'errance complexe – accompagnée éventuellement de gestes répétitifs

Suggestions pour vivre avec l'errance

• Permettre l'errance dans un environnement sécuritaire
• Déterminer si l'environnement immédiat en serait la cause
• Réduire le nombre de choses qui peuvent déclencher le besoin de sortir à l'extérieur
• Organiser des activités intéressantes
• Encourager la personne à suivre un programme d'exercice physique régulier
• Fournir des repères visuels pour diminuer les risques de confusion
• Tenir un journal des épisodes d'errance
• Établir des contacts dans la collectivité
• Inscrire la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer au Registre d'errance Alzheimer.

Pour obtenir des renseignements additionnels ou du soutien, veuillez communiquer avec la Société Alzheimer du Canada au 1‑800‑616‑8816 ou visiter le site Web de la Société à l'adresse suivante : http://www.alzheimer.ca. Vous pouvez également trouver les coordonnées du bureau de la Société le plus près de chez vous dans l'annuaire téléphonique.